Гром среди ясного неба
Знакомьтесь: онковолонтер – Ксения Никулеско.
Я, корреспондент «НР», с Ксенией Александровной знакома давно. Занимаясь сферой озеленения, она нередко давала дельные советы нашим читателям как грамотный комментатор.
А потом в одночасье ситуация изменилась. Как гром среди ясного неба прозвучал диагноз, поставленный врачами дочке Ксении Катюше, – остеосаркома. Жизнь у нашей героини мгновенно разделилась на «до» и «после».
Вот выдержки из материала о Кате, который был опубликован «Русфондом» в 2021 году:
«В августе этого года у девочки заболела нога, правое колено сильно распухло и перестало сгибаться. Обследование выявило большую злокачественную опухоль в бедренной кости. Катю направили на лечение в московскую клинику, начали химиотерапию. Сейчас девочка проходит уже седьмой блок химии, но, чтобы спасти ей жизнь, необходима операция – удаление пораженного фрагмента кости и установка эндопротеза, который будет «расти» вместе с ней. Конструкция стоит три с половиной миллиона рублей. Для Катиной мамы, которая одна воспитывает двух дочерей, это неподъемная сумма».
На операцию Катюше собирали, что называется, с миру по нитке. Среди благотворителей было немало новороссийцев. Некоторые хорошо знали Ксению Александровну по работе. Один из них позвонил, чтобы удостовериться: «Это действительно вы?» И через несколько минут на счет поступила внушительная сумма. Сама Ксения Александровна распродавала тогда в срочном порядке уникальные растения из собственного питомника.
«Новороссийский рабочий» в то сложное для семьи Ксении время тоже опубликовал статью с номером расчетного счета. Читатели «НР» помогли, чем могли. Удалось вовремя закупить эндопротез Катюше и провести операцию. Сейчас у Кати ремиссия, а ее мама прошла обучение и стала равным волонтером благотворительного фонда «Александра».
Ксения Никулеско с дочерью Катюшей многое пережили, но сейчас у них все хорошо.
Зачем они нужны
– Когда человек сталкивается со страшным диагнозом, ему кажется, что весь мир перевернулся с ног на голову, – рассуждает Ксения Александровна. – Я отчетливо помню, что это такое. Другие люди живут обычной, привычной жизнью: ходят на работу, отдыхают, проводят выходные с детьми, смеются, пьют кофе. Ты же ощущаешь себя как рыба, выброшенная из воды. Многие в этот момент теряются и не знают, куда бежать и что делать. Их родственники тоже бывают выбиты из колеи и даже не могут сообразить, как им, например, купить билеты в Москву или Санкт-Петербург, чтобы поехать на консультацию.
В таких случаях помогают онковолонтеры. Их еще называют равными консультантами.
– Ксения Александровна, все-таки не совсем понятно, что такое «равные консультанты». Что они делают? Дают советы по лечению и клиникам?
– Ни в коем случае! Равные – потому что сами через это прошли. Мы не даем никаких консультаций по лечению, но говорим человеку, что он должен идти в онкодиспансер по месту жительства, получать там консультации, направления на лечение. Фонд помогает онкологическим пациентам и их близким легче пройти путь лечения. А наша задача – эмоциональная и информационная поддержка. Я до сих пор помню, как лично мне был нужен такой человек.
Ведь когда я только узнала о болезни дочери, это был шок! Было очень тяжело, страшно, невыносимо больно. Я была в жуткой растерянности. Тогда я не знала, что существуют бесплатные службы поддержки онкологических пациентов и их близких, сама собирала нужную информацию по крупицам, сортируя огромное количество инфомусора.
Информация о равных консультантах пришла ко мне уже после того, как основное лечение Кати было окончено. Наткнулась на объявление о наборе в Школу равных консультантов. Зная, как бывает тяжело, я решила помогать другим.
А тогда, в 2021 году, находясь безвылазно в палате с дочкой, я отчаянно искала в интернете людей, у которых был такой же диагноз, как у Кати. Я писала им и просила рассказать, как все проходило у них. В основном, никто не отказывал.
– Но есть же доктор…
– Доктор не может в силу своей занятости подолгу вести беседы с пациентом. Мы – равные – можем!
Исключительные полномочия
– Что конкретно может сделать равный консультант?
– Сориентировать в маршруте лечения. Поделиться информацией о диагнозе, ссылками на онкосообщества, клиническими исследованиями, подсказать, как получить лечение и лекарства по ОМС, ответить на вопросы по оформлению инвалидности. А еще – выслушать, рассказать, как жить с диагнозом, сформулировать, какие вопросы стоит задать врачу. В целом же задача равного – помочь человеку начать конструктивно действовать. Важно: помощь равных бесплатна.
– Какие требования предъявляет фонд к равным консультантам?
– Претенденты на эту роль проходят тестирование. Если человек еще не отошел от своей личной травмы, находится в психологическом раздрае, он не может консультировать других. Потому и существует отбор.
Затем следует обучение на курсе, где дается, в том числе, свод этических правил, которые необходимо соблюдать.
– Сам фонд помогает в сборе денег?
– Нет. Только предлагает равное консультирование и помощь онкопсихолога.
– Но онковолонтер может подсказать, где какие фонды существуют?
– Конечно!
– Новороссийцы часто к вам обращаются?
– Не часто. Потому что, к сожалению, многие просто не знают о существовании бесплатных служб поддержки. Когда с нами все это случилось, я в соцсетях рассказывала новости о лечении Катюши. И мне стали звонить знакомые и незнакомые люди, предлагали свои услуги. Тогда я поняла, что помощь надо оказывать грамотно.
– Что дает эта деятельность лично вам?
– Сейчас, когда у Катюши ремиссия, я много занимаюсь ее здоровьем и пока что не могу работать. А волонтерство – это же про добро. Ты им поровну делишься с другим человеком. Половина – ему, половина остается в тебе самой.
– Сколько времени в день вы отдаете волонтерству?
– Я провожу примерно четыре консультации в неделю. Плюс отвечаю на вопросы в пациентских сообществах. Трачу столько времени, сколько могу.
Что касается моих коллег, то за четыре года существования службы равных консультанты фонда помогли более чем 10 тысячам онкопациентов.
Полоса потрясений
– Что самое сложное было лично для вас, когда лечение дочери только стартовало?
– Находиться в палате круглосуточно. И, вопреки всем, верить, верить, верить в лучшее.
Еще было потрясением осознать, что иные здоровые люди тебя не понимают. Хорошие знакомые просто отваливаются, как говорится. Рядом остаются только самые верные.
На моих глазах происходили трагедии с женщинами, которые находились с нами в центре. Отцы, например, вместо того, чтобы поддержать жену и ребенка, подавали на развод, создавали новую семью, заводили там новых детей.
– Как сейчас чувствует себя Катюша?
– После операции она научилась заново ходить. Увлеклась походами в горы. Несмотря на болезнь, Катюша продолжала учиться в школе. Три года она провела на домашнем обучении. Огромное спасибо нашей 34-й школе за то, что организовали дистанционные уроки с учителями. Кстати, Катя учится на отлично! Сейчас она переходит в 9 класс и, возможно, в сентябре пойдет в школу очно. Надеюсь, что встретят ее хорошо.
– Кто может рассчитывать на помощь онковолонтера? Только мамы с детками?
– Нет. Любой онкопациент от 18 лет. И любой его близкий: родственник, друг, коллега.
– С какими вопросами чаще всего обращаются люди?
– С самыми разными. Для заболевших женщин очень травматичным бывает потеря красоты, волос.
– Есть те, с кем вы уже стали друзьями, близкими людьми?
– Это противоречит этическому кодексу равного консультанта. Но много появилось близких людей именно в сообществе равных консультантов фонда.
Стыдно ли просить о помощи
– А когда объявляются сборы на лечение? Все ли готовы рассказывать о себе и просить финансовую поддержку?
– На самом деле на это тоже нужно настроиться. В нашем менталитете есть разрушающая установка, что просить помощи стыдно, что это проявление слабости. Мол, если ты просишь помочь, значит, ты какой-то не такой. На самом деле просить помощи – это нормально. И есть очень много людей, которые готовы помогать.
– Ксения, низкий вам поклон от читателей «Новороссийского рабочего». Дай Бог вам сил делать то, что просит ваше сердце!
Чтобы получить помощь равного
консультанта, можно позвонить
на горячую линию фонда
8-800-444-13-50 или
оставить заявку на сайте.
Если есть желание поговорить
с героиней материала «Равная»,
попросите оператора
горячей линии соединить вас
с Ксенией из Новороссийска.