Попробовали и дельфинотерапию
Татьяна Зернова 11 лет назад родила здорового ребенка. До года и трех месяцев Маша Зернова развивалась, как все обычные дети.
– И вдруг ребенок ушел в себя, зрительный контакт потерялся, пропала речь, девочка перестала откликаться на имя и постепенно начала отставать в развитии, – рассказывает Татьяна.
Начались долгие походы по врачам, разные версии и диагнозы. Лишь к трем с половиной годам прозвучал окончательный – «расстройство аутистического спектра».
– Для меня это был удар. Мы – здоровые родители, готовились к рождению ребенка, в семье не было подобных случаев. Но ответа на вопрос почему, найти не удавалось, – вспоминает Татьяна.
Как и многие родители, столкнувшиеся с таким диагнозом, Татьяна начала искать любые возможности помочь дочери. Реабилитационные центры, специалисты, поездки в другие города, альтернативные методы – от занятий с педагогами до дельфинотерапии.
Переломным моментом стала работа с педагогом, который начал заниматься развитием речи Маши. Одним из первых упражнений была тренировка дыхания, нужно было просто «дуть», но у девочки не получалось. Чтобы мотивировать дочь, Татьяна придумала необычное решение – задувать свечи. Со временем это превратилось в семейное дело: они начали изготавливать свечи дома.
Появились первые результаты. Маша заговорила – в 8 лет.
Сегодня Мария Зернова читает стихи, может поддерживать диалог, продолжает развиваться. Она на домашнем обучении, но постепенно включается в социальную жизнь – общается, иногда посещает занятия в обычной школе.
Вылечить невозможно
История со свечами стала не только частью реабилитации, но и основой небольшого семейного дела. Бренд «Зернова Мария – Чистый свет» знают не только в России. Люди покупают продукцию, в том числе чтобы поддержать девочку. Однако сама Татьяна подчеркивает: дело не в одних свечах.
– Важно не чудо-средство, а системная работа: упражнения, регулярность, внимание к ребенку и вера в него, – считает она.
Сегодня специалисты все чаще говорят о том, что аутизм – это не болезнь в привычном понимании, а особенность развития нервной системы. У разных детей РАС проявляется по-разному: у одних – серьезные трудности с речью, у других – особенности общения, у третьих – узкие интересы и повторяющиеся движения.
– Важно понимать: полностью «вылечить» аутизм невозможно. Но можно помочь ребенку развить навыки, научиться общаться, адаптироваться к жизни и стать максимально самостоятельным, – говорит Татьяна.
Несмотря на большое количество информации, вокруг аутизма до сих пор существует множество мифов. Один из самых распространенных – связь с вакцинацией. Однако научные исследования однозначно доказали: прививки не вызывают аутизм. Гораздо важнее другое – ранняя диагностика и своевременная помощь.
Путь принятия
Татьяна признается: самым сложным был не диагноз, а его принятие.
– Долгое время я находилась в состоянии жертвы – казалось, что мир несправедлив. Но однажды я поняла: у меня есть ребенок и я могу расти вместе с ним, – говорит она мне.
Этот момент становится переломным для многих семей. После него начинается не борьба с диагнозом, а реальная работа – спокойная, ежедневная, иногда незаметная со стороны.
По словам Татьяны, одна из главных проблем – недостаток доступной помощи. Реабилитационных центров в стране мало, бесплатные программы ограничены, услуги специалистов стоят дорого.
В соцсетях мама Татьяна рассказывает о взрослении дочери Марии, о ее успехах в реабилитации. Она написала пособие «С чего начать, если у вас ребенок аутист».
Растет математический гений
Виктория Пестерева переехала в Новороссийск со своей большой семьей из Якутска в 2022 году. У нее четверо сыновей, один из них, Артем, 2012 года рождения, с диагнозом «детский аутизм».
– Примерно до двух лет Артем развивался нормально – гулил, в 10 месяцев пошел, запоминал первые стишки. Но в два года случился перелом, его будто подменили. Сын перестал откликаться на свое имя, исчез зрительный контакт, – рассказывает мама мальчика.
Известие о диагнозе стало для Виктории шоком. Женщина говорит, что мир для нее перевернулся. К тому же старший сын Виктории, Алексей, тоже был на инвалидности, у него задержка психоречевого развития.
– МРТ показало, что у Артема киста височной области и недоразвитость мозолистого тела головного мозга. Это могло быть следствием гипоксии в родах, – рассказывает Виктория. – Излечить невозможно, аутизм лишь поддается коррекции. Можно откорректировать нежелательное поведение ребенка, технология называется «прикладной анализ поведения».
Четыре года назад семья приняла решение переехать жить в Новороссийск. Было подмечено, что в отпуске, рядом с морем, а семья ездила в отпуск в Крым, Артему становится лучше.
За годы реабилитации Виктории удалось добиться многого – Артем сейчас учится в коррекционной школе. У него есть невероятные способности к математике (помните, как у героя Дастина Хоффмана в фильме «Человек дождя») – он запомнил таблицу умножения и сейчас учит таблицу деления! Именно в этом направлении родители планируют мальчика развивать. Сейчас они ищут педагога, который мог бы заниматься с мальчиком математикой.
– Артем у нас невероятный ребенок, к сожалению, он так и не заговорил, но разговаривает с нами жестами и взглядом. Он добрый, отлично общается со своими братьями – Романом и Артуром, – говорит мама.
В Новороссийске ситуация с реабилитацией детей с аутизмом слабая, считает Виктория. Занимаясь реабилитацией сына, женщина изучала технологии и возможности в других городах, где есть специализированные центры для реабилитации детей с таким диагнозом.
Языком цифр
А теперь разберемся с мировой статистикой. Данные последних популяционных исследований демонстрируют неуклонный рост распространенности расстройств аутистического спектра (РАС) в течение последних 20 лет. Всемирная организация здравоохранения предлагает считать верной статистику 1 к 100. По данным Минздрава РФ, распространенность расстройств аутистического спектра в России (как и в мире) составляет около 1 процента детской популяции (Письмо Минздрава № 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013 г.).
В нашей стране существуют проблемы с постановкой диагноза РАС вот почему: на сегодняшний день не существует подтвержденных методов лабораторной диагностики РАС – данный диагноз невозможно поставить по анализу крови или с помощью методов нейровизуализации (КТ или МРТ).
О причинах аутизма тоже мало известно. Начаты исследования, посвященные влиянию окружающей среды на плод, но пока вразумительных выводов нет. Медицинское сообщество склоняется к мнению о том, что чем раньше выявить аутизм, тем лучше – аутисты скорей смогут получить доступ к службам поддержки и помощи. Это, возможно, поможет детям лучше учиться в школе и повысить качество жизни взрослых с РАС в будущем.
Сможет ли наше общество адекватно принять детей с аутизмом? Что будет государство делать с этой проблемой? Пожалуй, всем нам нужно задуматься об этом сейчас. Редакция «Новороссийского рабочего» готова рассказывать о родительском опыте реабилитации таких детей. Телефон автора: 61-41-05.